遭到“灵魂砍价”的救命药 今天开打了！

新华社新闻 “以前这个药对我们太遥远，就像看天上的星星一样，现在终于看到了希望。”1日上午7时许，山东枣庄市一位4岁的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿顺遂注射靶向治疗药物诺西那生钠后，患者母亲喜极而泣。

枣庄市妇幼保健院护士向记者展示诺西那生钠注射液。（新华社记者邵鲁文摄）

脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕有病，在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000，现在约有患者3万多名。山东大学齐鲁医院神经内科遗传代谢病与罕有病专业主任赵玉英说，诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的入口药物。2019年进入中国市场时，每针价钱近70万元，其昂贵的价钱让患者家族难以遭受。

2021年12月3日，国家医保局宣布74种新药进医保，广受关注的“天价救命药”诺西那生钠注射液位列其中。在经由8轮谈判后，该药以3.3万元每针的“地板价”进入新版医保药品目录，这让不少患者看到了希望。

枣庄市妇幼保健院医师准备注射药物。（新华社记者郭绪雷摄）

枣庄市市中区医保局局长陈芹说，新版国家医保药品目录宣布后，医保部门第一时间对辖区患者举行排查，与患者家族取得联系。在确定患者的用药需求后，经由与药企多次相同，最终确保患儿能够第一时间获得药物救治。

“12月4日接到医保部门的电话，我们两口子像捉住了救命稻草一样，孩子遇上了好政策。”患者母亲说，新版国家医保药品目录宣布当天，正好是孩子生日，这无疑是孩子最好的生日礼物。

患儿完成药物注射。（新华社记者邵鲁文摄）

“医保部门还帮患儿解决了枣庄都会定制弥补商业险‘枣惠保’，患儿第一年需要注射6次药物，第二年最先每4个月注射1针。通过医保报销、弥补商业险、医疗救助等方式，患儿家庭每年需要自费约莫几万元，大幅减轻了家庭肩负。”陈芹说。

枣庄市妇幼保健院儿童重症科主任孙笑茜说，患儿完成注射后，各项生命体征正常。这位4岁的小同伙在注射前曾笑着对爸爸妈妈说：“等打完针，我就能飞啦。”